|
Лечение СХУ/МЭ в США
|
|
| Виктор_Васильевич | Дата: Сб, 30.11.2019, 23:00 | Сообщение # 1 |
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| и совсем тест
|
| |
| |
| Alex | Дата: Пн, 24.02.2020, 04:54 | Сообщение # 2 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Всем Привет из США!
У меня СХУ уже 25 лет, в достаточно тяжелой форме (дома сижу). Если кто хочет пообщаться, то дайте знать.
От усталости и от когнитивных симптомов мне очень хорошо помогают амфетамины (В США одно из лекарств - Adderall). К сожалению, это лекарство под наркоконтролем так что я не знаю если в России его можно получить. Поговорите со своим доктором.
А от перепадов давления (POTS) мне хорошо помогают компрессионные чулки.
Ну и ЗОЖ это просто обязательно так как это помогает замедлить болезнь.
Спасибо 
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 26.02.2020, 12:43 | Сообщение # 3 |
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex (  ) Всем Привет из США!У меня СХУ уже 25 лет, в достаточно тяжелой форме (дома сижу). Если кто хочет пообщаться, то дайте знать.
От усталости и от когнитивных симптомов мне очень хорошо помогают амфетамины (В США одно из лекарств - Adderall). К сожалению, это лекарство под наркоконтролем так что я не знаю если в России его можно получить. Поговорите со своим доктором.
А от перепадов давления (POTS) мне хорошо помогают компрессионные чулки.
Ну и ЗОЖ это просто обязательно так как это помогает замедлить болезнь.
Спасибо
Привет, Алекс.
Спасибо, что поделился информацией. У нас такое, конечно, не доступно.
Но есть еще больные, находящиеся в США. Можешь поподробнее рассказать о лечении?
Какое состояние было и какое сейчас? Какой штат и что за врач?
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Ср, 26.02.2020, 12:58 | Сообщение # 4 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Спасибо за ответ, Мышь. Жалко что нас тут так мало...
Лечения нету и не будет пока. Так что использую заплатки которые уже упомянул.
Вообще, я очень сильно подозреваю обычный Ганглионит позвонков в спине и шее.
Вот вся последняя (и не только) инфа на счет этой теории...Правдо только на английском...https://me-pedia.org/wiki/Dorsal_root_ganglion
Состояние мое стабильное на данный момент но вообще все продолжает потихоньку ухудшаться - СХУ может прогрессировать. Так что использую все что могу чтобы замедлить этот процесс.
Я живу в ЛА (Калифорния) и использую частного врача на дому так как они более гибкие и понятливые в плане лечения такого монстра как СХУ.
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 26.02.2020, 13:18 | Сообщение # 5 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Да, нас тут не много. Но, судя по счетчику, читают до 100 человек в день.
Так что твоя информация точно будет замечена. Может быть это кому-то еще поможет.
Переименовала тему, т.к. не смогла вынесли твои сообщения отдельно.
Если есть пожелания к названию, пиши.
Ты ходишь сам?
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 26.02.2020, 13:19 | Сообщение # 6 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| И удалось ли тебе установить конкретную инфекцию, вызвавшую ганглионит?
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Ср, 26.02.2020, 13:25 | Сообщение # 7 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Название устраивает. Не проблемма
Хожу пока ок (сам) без помощи. Но тяжело иногда бывает даже сидеть, не то что ходить...
Что касается Ганглионита то во-первых он был обнаружен при вскрытии 3 умерших от СХУ и также у тех у кого есть заражение герпесом. Так что мой главный кандидат это герпес. Какого типа - сказать пока не могу.
Но проблема в том что Ганглионит это вообщем поражение или воспаление нервов в позвонках, так что антивирусные препараты могут тут не помочь. Тут нужно скорее всего нервы востанавливать а такой технологии еще долго не будет к сожалению.
Кстати главный иссл. центр по СХУ у нас тут в Калифорнии - в Стэнфордском Универе... Там все знаменитости работают такие как Рон Дэвис.
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 26.02.2020, 13:54 | Сообщение # 8 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Про Рона в курсе. Ждем от него прорывов.
Я сижу на валганцикловире. Мне поймали агрессивный 6 герпес. СТало лучше, но до конца проблема не решается.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Ср, 26.02.2020, 14:00 | Сообщение # 9 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Ну вот. Поэтому я и подозреваю герпес так как это наиболее вероятный кандидат так как распространен очень сильно в разных формах.
Да я сам на этой неделе должен пропить курс Фамцикловира+Стероиды так как мы с доктором решили что это не повредит.
Но как я уже сказал, СХУ скорее всего вызвано воспалением или повреждением нервов так что может и не помочь.
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 26.02.2020, 17:15 | Сообщение # 10 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Скажи, а разве в Штатах сразу герпесы не проверяют?
У нас сначала сдают антитела М и G, потом ПЦР крови и слюны для герпесов с 1 по 7 тип.
И у большинства сху-шников таки находят какой-нибудь набор.
У меня был 1+3+4+5+6+7. В итоге я постоянно сижу на противовирусных.
Другое дело, что полностью это проблему не решает. Но, как минимум, облегчает состояние.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Ср, 26.02.2020, 18:08 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Проверяют конечно. И я проверялся. Вроде все нормально но герпес это хитрая штука так что не всегда может на тестах появиться.
А ты сам(а) как? Как твой СХУ поживает ? 
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Чт, 27.02.2020, 14:02 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) Проверяют конечно. И я проверялся. Вроде все нормально но герпес это хитрая штука так что не всегда может на тестах появиться.А ты сам(а) как? Как твой СХУ поживает ?
Я болею 12 лет. Тоже скорее ухудшаюсь. Хожу пока своими ногами, но только по дому. Одна на улицу не выхожу.
Как-то упала в обморок, теперь боюсь без сопровождения.
Шагомер фиксирует до 2000 шагов в день. Если больше, считаю день просто отличным.
Ты уже начал фамвир? Пиши, пожалуйста, если будут какие-то наблюдения. Лучше или хуже.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Пт, 28.02.2020, 11:51 | Сообщение # 13 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Да, понимаю. Тоже самое. Но на данный момент у меня слава Богу голова ок. Видимо поражено только тело и шея. А то бывает и хуже как у тебя или у других СХУшников. 25 % как мы или хуже. Ну и Рон Девис прекрасный пример. Еще можешь погуглить Sophie Mirza. Ну и др.
Да. начал принимать Фамцикловир и Преднисон.. Пока ничего не чувствую. Посмотрим. Мой курс на 2 недели так что как пропью, дам знать о результате.
А с каких лет ты болеешь? Какие были начальные симптомы? Ты смогла определить что могло вызвать это у тебя?
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Пт, 28.02.2020, 15:22 | Сообщение # 14 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) Да, понимаю. Тоже самое. Но на данный момент у меня слава Богу голова ок. Видимо поражено только тело и шея. А то бывает и хуже как у тебя или у других СХУшников. 25 % как мы или хуже. Ну и Рон Девис прекрасный пример. Еще можешь погуглить Sophie Mirza. Ну и др.Да. начал принимать Фамцикловир и Преднисон.. Пока ничего не чувствую. Посмотрим. Мой курс на 2 недели так что как пропью, дам знать о результате.
А с каких лет ты болеешь? Какие были начальные симптомы? Ты смогла определить что могло вызвать это у тебя?
Мне тест насчитал 30% сохранной энергии. Не густо, но явно лучше, чем у сына Рона.
Я заболела в 27. Сейчас мне 40. 13й год идет.
А тебе сколько было? И как началось?
Я не уверена, что у меня именно МЭ/СХУ. Но как бы никто не уверен же. Нет же маркеров.
Начала стандартно - ОРВИ обыкновенное, потом осложнение на почки и все, так и не выздоровела.
Ничего особо не предвещало.
В теории возможно, что у меня что-то вроде CCI, как у Джен Бреа. За полтора года до болезни была сильная травма позвоночника. Но в России нет возможности это проверить, а на зарубежную медицину средств нет.
Пока российские врачи остановились на удалении миндалин (вроде как у меня стандартная триада почки-сердце-суставы). Только додумались они до этого пару месяцев назад. Удалили 3 недели назад, и пока говорить о результатах рано.
Но вот местный иммунолог считает, что мне надо искать очаговую инфекцию, инфильтрат.
Если после миндалин лучше не станет, будут делать ПЭТ КТ. Больше идей пока нет.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Пт, 28.02.2020, 16:00 | Сообщение # 15 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| 30 % это не так плохо для нашего СХУ уровня. У меня приблизительно так-же. И конечно, сын Рона это самый экстрим.
Мне 37, так что мы ровесники. Заболел вроде с 13-14 после ветрянки. Скорее всего из-за осложнения тоже так что осложнение может быть одной из причин. Хотя мама говорит что скорее всего я так родился что тоже очень даже возможно. Никто ведь не знает... Но по полной программе началось с 13-14 лет. Так что я совсем не жил и это ужасно. Кстати травма, особенно позвоночника тоже один из главных кандидатов причины СХУ. Я почти уверен что СХУ вызывается либо осложнением после вирусной инфекции, травмой позвоночника, шеи, головы, или комбинацией этих факторов.
Маркеры кстати вроде нашли. Рон нашел. У нас по всем новостям передавали. Но тестов нету - это да.
CCI может влиять и быть но врядли это основная причина СХУ ибо симптоматика другая.
Вот миндалины ты зря удалила скорее всего ибо это тоже скорее всего не причина болезни хотя некоторых спасает, да. Так что мой тебе совет не торопись делать операции пока на 100% знать не будешь. Не нужные операции это очень опасно и плохо даже если ты готова рисковать.
А вот с иммунологом поговори насчет Ганглионита позвонков и шеи. Хотя лучше с неврологом поговорить так как это они этим занимаются. Я сейчас рою в этом направлении так как все указывает на это
А вот ПЕТ тоже врядли что даст так что тоже с этим не торопись...Если уж делать скан так это fMRI + MRI серого вещества. Это единственное что может что-то показать ИМХО.
СХУ это уникальная болезнь так как невидима и не понята еще. Мы либо не видим слона в посудной лавке либо СХУ это монстр (напр. рак на клеточном или генетическом уровне).Добавлено (28.02.2020, 16:10)
---------------------------------------------
А вот пару хороших ссылок на тему треда...
https://me-pedia.org/
https://www.meaction.net/
https://www.prohealth.com/me-cfs/cfs-breaking-news
Это самые сочные и интересные.
Еще рекомендую ознакомится с нашими погибшими героями - погугли Lynn Gilderdale, Sophia Mirza and Merryn Crofts Добавлено (28.02.2020, 16:11)
---------------------------------------------
Кстати можем перейти в личку ибо форум мертв. Так просто удобнее и свободнее можно общаться. Кстати ты английским владеешь?
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Пт, 28.02.2020, 18:58 | Сообщение # 16 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) Вот миндалины ты зря удалила скорее всего ибо это тоже скорее всего не причина болезни хотя некоторых спасает, да. Так что мой тебе совет не торопись делать операции пока на 100% знать не будешь. Не нужные операции это очень опасно и плохо даже если ты готова рисковать.
Миндалины у нас рекомендуют удалять при сложившемся нефротическом синдроме. Если б не почки и почечная недостаточность, то не удаляла бы. А так - это прямое показание. По биопсии вроде бы не зря. Гной, кисты, гипертрофия тканей, стяжки. Считают, что лишний очаг инфекции не к чему.
Да и поздно уже жалеть.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Пт, 28.02.2020, 18:59 | Сообщение # 17 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) А вот ПЕТ тоже врядли что даст так что тоже с этим не торопись...Если уж делать скан так это fMRI + MRI серого вещества. Это единственное что может что-то показать ИМХО.
Не соображу, что это за исследования у нас.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Пт, 28.02.2020, 19:04 | Сообщение # 18 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) Кстати можем перейти в личку ибо форум мертв. Так просто удобнее и свободнее можно общаться. Кстати ты английским владеешь?
Блог пока не индексируется. Считай, что мы в личке итак.
Он не мертвый. Просто ему 2 месяца.
Но его читают.
Если нужно общение поживее, то на русском есть чат в Телеграме t.me/hhv7ru
Там как раз народ общается, а сюда ссылки на статьи складываем. Заходи. Там бодрее.
Кстати, а сюда ты как попал? Здесь читают в основном телеграмовские чатовцы.
На английском не говорю, но почитать что-то могу. В любом случае гугл-переводчик есть.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
| Alex | Дата: Пт, 28.02.2020, 23:18 | Сообщение # 19 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Статус: Offline
| Цитата Мышь_ДомОвая ( ) Миндалины у нас рекомендуют удалять при сложившемся нефротическом синдроме. Если б не почки и почечная недостаточность, то не удаляла бы. А так - это прямое показание. По биопсии вроде бы не зря. Гной, кисты, гипертрофия тканей, стяжки. Считают, что лишний очаг инфекции не к чему.
А, ну тогда ок. Я просто абсолютно здоров по всем тестам (идеальные) так что для меня операция это самая крайняя мера.
Цитата Мышь_ДомОвая ( ) Если нужно общение поживее, то на русском есть чат в Телеграме t.me/hhv7ru
Спасибо. Попытаюсь зайти. Надо только прогу установить и настроить...
Цитата Мышь_ДомОвая ( ) Кстати, а сюда ты как попал? Здесь читают в основном телеграмовские чатовцы.
Старый добрый Гугл + хотел пообщаться с СХУшниками с родины
|
| |
| |
| Мышь_ДомОвая | Дата: Ср, 04.03.2020, 16:14 | Сообщение # 20 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 127
Статус: Offline
| Цитата Alex ( ) А, ну тогда ок. Я просто абсолютно здоров по всем тестам (идеальные) так что для меня операция это самая крайняя мера.
То есть у тебя никаких явных инфекционных проявлений нет?
Меня то долго в первичном иммунодефиците подозревали. И до сих пор не сняли подозрение полностью.
Собственно мои проблемы ровно такие же как у людей с нелеченным ВИЧ.
По другую сторону жизни
|
| |
| |
