Форум для людей c миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости
menu
[ Регистрация · Вход ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Форум » Миалгический энцефаломиелит » Основное о МЭ/СХУ (ME/CFS) » Исследование в России
Исследование в России
Мышь_ДомОваяДата: Вт, 28.01.2020, 18:15 | Сообщение # 1
Группа: Администраторы
Сообщений: 100
Статус: Offline
Лаборатория мозаики аутоиммунитета

Исследование синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ) в России


1. Кто проводит исследование?
Лаборатория мозаики аутоиммунитета Санкт-Петербургского Государственного университета под руководством Иегуды Шенфельда - всемирно известного специалиста в области изучения, лечения и профилактики аутоиммунных заболеваний.

2. Кто может принять участие в исследовании?
Лица, подозревающие у себя СХУ/МЭ, страдающие от длительной усталости, не устраняющейся даже после продолжительного отдыха, и ухудшения самочувствия после минимальных физических нагрузок. Как правило, даже нетяжёлые пациенты теряют 50% от своей функциональности до болезни. Так как планируется осмотр специалистом, знакомым с проблемой СХУ/МЭ, то весьма желательно, чтобы пациенты могли прийти на осмотр (Санкт-Петербург или Москва).

3. Какова цель исследования?
Провести анализ группы пациентов с СХУ/МЭ в России с целью выявления клинических характеристик пациентов.  Определить роль скрытой герпесвирусной инфекции и аутоиммунной патологии в развитии СХУ/МЭ у данной группы пациентов. Провести анализ сочетания СХУ/МЭ с ортостатическими нарушениями кровообращения и дисплазией соединительной ткани.
Для пациентов, принимающих участие в исследовании: пройти консультацию у специалиста с целью диагностики СХУ/МЭ в соответствии с международными рекомендациями; выявить наличие некоторых часто сочетающихся с СХУ/МЭ заболеваний, которые могут также вносить свой вклад в развитие симптомов.

4. Планируемые этапы исследования
1) Пациенту необходимо связаться с сотрудниками Лаборатории мозаики аутоиммунитета (e-mail: varvara-ryabkova@yandex.ru ) и выразить согласие на участие в исследовании. После этого на электронную почту пациенту будут отправлены два опросника: опросник симптомов DePaul2 (DQS-2) - международный валидизированный (проверенный в исследовании больших групп пациентов) инструмент, позволяющий установить предварительный диагноз синдрома хронической усталости в соответствии с четырьмя системами критериев  (Fukuda et al. (1994); Canadian ME/CFS (Carruthers et al., 2003); ME-ICC (Carruthers et al., 2011); Institute of Medicine (IOM, 2015)); опросник Шенфельда по диагностике аутоиммунного/воспалительного синдрома, ассоциированного с адъювантами, который нередко выявляется у пациентов с синдромом хронической усталости. Необходимо заполнить опросники и прислать ответы по электронной почте.
2) После анализа заполненных опросников пациент будет приглашен на индивидуальную консультацию с врачом, знакомым с проблемой синдрома хронической усталости, для подтверждения диагноза, исключения других заболеваний, имеющих сходную симптоматику, определения наличия дисплазии соединительной ткани и ортостатических нарушений кровообращения.
3) Планируется установить роль скрытой герпесвирусной инфекции и аутоиммунной патологии в развитии синдрома хронической усталости путем определения специфических антигерпетических антител и некоторых аутоантител в сыворотке крови.
4) При наличии ортостатических нарушений кровообращения планируется подтверждение диагноза путем выполнения пробы с пассивным ортостазом (тилт-тест).

5. Сроки проведения исследования
2 года. Однако по мере развития событий будет значительно раньше появляться отдельными блоками доступная пациенту информация о результатах обработки его собственных опросников, проведенных анализов и проб.

6. О персональных данных и использовании результатов исследования
Лаборатория мозаики аутоиммунитета обязуется обеспечить конфиденциальность, сохранность и защиту персональных данных пациентов. Лаборатория мозаики аутоиммунитета не является лечебным учреждением, в связи с чем Лаборатория не дает рекомендации по лечению. Все полученные результаты предоставляются для личного сведения.


По другую сторону жизни
 
Форум » Миалгический энцефаломиелит » Основное о МЭ/СХУ (ME/CFS) » Исследование в России
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск: